NOLAと同じく山形県の蔵王で共同生活をされておられる
「蔵王いこいの里」の岩川さんから下記のようなメールをいただきました。
つきましてはこの掲示板をご覧の皆さんにも署名活動にご協力を賜りたく、
以下岩川さんからのメールの原文を記載しますのでお読みのうえ
署名いただければうれしいです。
用紙はNOLAにもありますが、岩川さんに直接お問い合わせいただいても結構です。
以下メールから引用
お世話さまです、蔵王の岩川です。
日頃お世話になっている皆様に一斉送信させていただくご無礼を
お許しください。
今日は個人的なお願いがあってご連絡させていただきます。
既にご存知の方もいらっしゃるかと思いますが、ウチの４歳の次男は
生まれつき顔の右半分に大きな赤あざをもって生まれてきました。
次男の場合は『毛細血管奇形』と診断されておりますが、これを含めた
血管の病気全般を総称して『混合型血管奇形』と呼ばれております。
詳しくは不明ですが、１万人に１人程度の確率ではないかと言われています。
原因は未だ不明で、当然治療法も確立されておりません。
しかし国の『難病指定』を受ける事で、これらの奇形に関する研究が促進され
病気の解明と治療方法の発見へつながる可能性が出てきます。
現在、全国各地でこの難病指定を求めるための署名運動を展開しており、
３月末で一旦集計し、厚生労働省へ請願書を提出する予定となっております。
ですので、皆様にも何とかお力添えを頂き、出来る限り多くの方々の署名を
お願いできればと考えております。数は多いに越したことはありません。
同僚、ご家族、ご親戚、友人、従業員等々、可能な限りたくさんの署名を
頂戴できれば幸いです。未成年でもＯＫです。
ちなみに目標は最低３０００名、現状まだ５００名程度です。
年度末のお忙しい時期に本当に恐縮ですが、どうかご協力をお願い申し上げます。
なお、厚かましいお願いではございますが、署名頂いた用紙は３月２５日頃までに
下記住所までご郵送願えればと思います。
念のため、昨日の山形新聞と河北新報の記事のＰＤＦも添付します。
（署名用紙はＡ３のみとなります。Ａ３出力不可の方は
ご連絡いただければ用紙をお送りします。）
どうかよろしくお願い申し上げます。
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ＮＰＯ法人東北青少年自立援助センター
蔵王いこいの里 理事長 岩川 耕治
999-3114
山形県上山市永野字蔵王山2561-1
TEL 023-679-4005
Fax 023-673-2610
携帯 090-8980-1269
URL http://www.tohoku-ysc.org/
mail k-iwakawa@tohoku-ysc.org
携帯 iwakoh-travel@docomo.ne.jp
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以上よろしくお願いします。