はじめまして！日曜日担当の竹中です。
私は、世田谷区で人工呼吸器を着けた意識障害のある子どもを在宅介護しています。人工呼吸器は当然電気で動くので、長時間電源の確保できないところには子どもを連れ出すことができません。ということで、フットワークが軽いとは決して言えない身。 情報特派員というあちこち飛び回るようなイメージの役柄は私にはムリでは・・・・・。と、尻込みしたのですが、子どもの病気を通して知り合ったパワフルな方々のお力を借りたり、様々なサイトの情報を得たりしながら、病気や障碍を持った子どもの子育てに関する 各方面の情報を掲載していきたいと思います。 よろしくお願いします♪
-本日はまず、世田谷区内にある国立成育医療センターの一角に設置された 子育て支援活動について-
<「慢性疾患を抱えているお子様の学校生活の相談窓口」>
小児慢性特定疾患の対象疾患は、悪性新生物、膠原病、糖尿病等11疾患群、５１４疾患（平成17年2月厚生大臣告示）だそうですが、慢性的な疾患を抱えながら、自宅や学校で生活する子どもたちと家族が どんな支援を必要としているかを明らかにし、支援策を講じていくための研究班が運営する窓口が上記です。有人窓口は成育医療センターの会計の隣のカウンターに設置されており、毎週月曜と水曜の１３：００〜１６：００まで、担当の方が相談を受け付けています。
またメール相談もあり、そのアドレスや小児慢性特定疾患の詳細は上記サイト内に記載されていますので、是非ご覧ください。
<ピア・サポート事業>
ピア(peer)とは英語で仲間の意。 ピアサポートとは、病気や障碍のある子どもを育てた経験のある保護者が特定の研修を受け、同じ問題に直面している家庭に寄り添い、小さな相談にも手の届くサポートを目指してＮＰＯ法人難病のこども支援全国ネットワーク が行っている活動です。同じく、成育医療センターの会計窓口の横のカウンターにて、火・木・金曜日の１０：００−１６：００まで担当の方が相談にのっています。
また電話窓口（０３−５８４０−５９７２平日１０：００−１７：００）も設置されています。 対面窓口は現在のところ成育医療センター内のみですが、今後いろいろな病院への広がりも検討されている、とのことです。
(%ペンギン%)竹中かおり
