訪問インタビューで、駒沢大学にお住まいのKくんのご自宅を訪れました!
3年前に、国立成育医療センターの手術・集中治療部などのスタッフが中心に主催する、「ニューテックパピーサマーキャンプ」にボランティアで参加したときに、お会いしたKくん!
すっかり大きくなって、お母さんの付き添いで、近所の深沢小学校に通う4年生です。
ギャグ、ダジャレが大好きで、いつもまわりを楽しませてくれるところは、以前とまったく変わらなくて嬉しくなりました!
(%ハート%)(%音符2%)(%ハート%)(%音符1%)(%ハート%)
Kくんは、聖路加国際病院のこどもの在宅呼吸器の患者さん第1号です。
パピーⅡという、小型軽量在宅用の人工呼吸器を国立成育医療センターの医師グループが開発したので、聖路加の先生との連携で、5年前から世田谷にて在宅しています。
家に帰ってから少しずつお母さんの努力で呼吸器をはずし、今は夜間のみの使用となりました。
あ〜、やっぱりこどもは在宅だ〜〜。
呼吸器をはずすなんて、親でないとできないもんね〜。
(%涙%)
インタビュー内容は盛りだくさん!
お母さんいわく・・・。
やっぱりインターネットも普及していなかった当時は、情報がなくて本当に困った。
病院の先生にもまったく初めての症例だったから。(%とんかち%)
ましてや、人工呼吸器を付けてのこどもの在宅介護なんて、病院で前例がない!
(そういえば、わたしの回りはそのような中でチャレンジした先駆者ばかりだなぁ。。)
そのような経験者の声をもっと外に発信して、ネットワークを作り、登録制にしてお互いに留守番看護しあってレストをとったり、在宅介護を楽しく充実していけたら・・。
また、元気な子どもを持つお母さんたちにも、もっといろいろ知ってもらいたい!
・・・・明るくてさわやかで元気なKくんのお母さん。(%ハート%)
自分が苦労した分、あとに続くお母さんたちのために、本当に協力的で優しい。。
わたしは、そのような彼女たちが大好きだ。
(%星%)(%星%)(%星%)
Kくんから、ひとこと。。
「呼吸器はぼくにとって、メガネや帽子とおんなじだよ」
[木村家の毎日]は、本日の訪問ブログ講習でお母さんが立ち上げました!