病気の子の子育てに一番欲しい情報は何?

ついに12月になりました。

 今年も残すところ1ヶ月・・・。なんて時間の流れが早いことか。

 始動しているこども・子育てポータルサイト東京こどもセンターも、
そろそろメール相談を起動する時期。

 病気のこどもを自宅で介護するお母さんたちへの訪問インタビューを、
世田谷区を中心に行ったのですが、インターネットでの情報の限界を感じ、
ましてやメール相談となると、その限界がよりいっそう狭められます。

そこで、自分の体験と照らし合わせて考えてみました。

自分のこどもが重い病気や障碍と知らされたとき、
その瞬間、目の前が真っ暗になります。(%ショック女%)

通常はあまり難しい医学的な専門用語は知らないし、
医師の言葉がよくわからなくて、あたふたとして自分の
出来る限りの方法で、その未来を知ろうとします。

治るのだろうか?
障碍が残るのだろうか?
どのくらい生きれるのか?
今後の生活はどうなるのか?・・・などなど

また、もうひとつ大きな疑問、自責の念が湧き出てきます。(%涙%)

原因は何か?
自分の何がいけなかったのか?

そこで、私の場合は、その真っ暗ななかに光が射したのでした。

病気のこどもの代表なんだ
個人的なことではなく社会的なことなんだ
これはいいことなんだよ、新しい時代のためなんだ

このメッセージは、すぐにはその意味はわからなかったけど、
すごく不思議な実感のある体験でした。

訪問インタビューをしていても感じたけれど、こどもをそのまま受け入れ、
その日その日を心を込めて生きている方は、とても穏やかで優しいのです。
(%ニコ女%)
また一方、こどもを受け入れられないでいる方は、状況にかなり不満を持ち、
世の中に怒りを感じている場合があるようです。
(%怒る女%)

みんながメッセージを感じるかどうかはわかりませんが、
わたしにとってそれが暗闇の中の光であったように、
その後の私を導く力になったように、
東京こどもセンターもその光になればいいなぁ〜
と思います。

それには現実的な解決でもなく、未来が見えるわけでもないのですが、
これでいいんだよ・・という和やかな気持ちにさせるもの。。
それが一番欲しいものなのかな・・。

それを本当は一番求めているのかな・・と思いました。