こども未来財団からの委託調査が始まりました！
その課題名、
「小児医療分野における難病児、障害児等の子育ての現状調査
及び市民社会における支援のあり方の研究」
わたしがつけたんだよ〜〜ん。
(%ハート%)(%ハート%)(%ハート%)
少子化で子育て支援ブームが加熱する中、子育てでもれてしまってる分野があるんじゃないか？ということで、調査研究の委託を受けました。
子育てっていうと、健常児のことだけしか範疇にないのですよね〜。
でも、病気だって障がいがあったって、こどもを育てるということでは
母親の負担や孤独感、疎外感はさらに大きい！
(%涙%)
なので、こどもに障がいがあるなしで母親への支援分野も分けてしまうのは、
根本的にどうかと思っているのです。
なかまに入れてあげてよ〜ってね。
(%女マーク%)(%ニコ女%)(%笑う女%)(%ショック女%)(%ハート%)
こども調査研究は委員会形式です。
今回の出席者は、
(%赤点%)二瓶先生 東京西徳州会病院
(%赤点%)大原さん 世田谷区こども部
(%赤点%)石原さん 東京都重症児訪問看護事業看護師
(%赤点%)宇都木さん NPO事業サポートセンター
(%赤点%)福田恵美 NPO法人こどもプロジェクト
世田谷区の国立成育医療センターでずっと医長をしていらした二瓶先生は、神経の病気の子どもたちの親の会やキャンプなどを今でも続けていらっしゃいます。
２１C型の支援を模索する時期とのことでした。(%ペンギン%)
世田谷区を含め、東京都の東部の重症児の在宅介護の訪問看護を8年なさっている石原さんは、在宅介護のお母さんの心の支えです。
東京都訪問看護も、新しく事業を見直して展開していくことになったそうです。(%ひよこ%)
世田谷区こども部は、国立こども病院があるためにとくに障がいのある子が多い区なので、配慮を要する子どもに対する施策が充実しています。
また、さんさんサポートといって、産前産後の自宅のお母さんへの訪問ヘルパーのような事業を今年から始めています。(%ペンギン%)
会議では、もっぱらお母さんのケアについての必要性がいろいろでてきました。
石原さんの、
「こどもの発病初期、在宅介護に移行した初めの時期のお母さんのケアがとても大切」
というのは、ほんとうに実感されました。
当事者や専門スタッフのみで支えられている閉鎖的な社会・・・。
（というのはわたしの感じ方ですけど）
大きく窓が開いて、光と風がはいりますように〜〜！
(%星%)(%星%)(%星%)(%月%)
