今日は、こども未来財団の
「小児医療分野における難病児、障害児等の子育ての現状調査および市民社会における支援のあり方の研究」
の子ども研究会第２回会議でした。
ご出席の皆さん
(%赤点%)二瓶先生 東京西徳州会病院
(%赤点%)大原さん 世田谷区こども部
(%赤点%)石原さん 東京都重症児訪問看護事業看護師
(%赤点%)宇都木さん NPO事業サポートセンター
(%赤点%)福田恵美 NPO法人こどもプロジェクト
☆☆☆
6歳以下の在宅介護のお子さんを持つ親御さんへのヒアリング
内容について検討しました。
小学校へ行く以前、幼稚園や保育園に行くのが通常ですが、
世田谷区では毎年6000人の赤ちゃんが誕生していて、
300〜400人幼稚園にも保育園にも行っていないお子さんが
いるのだそうです。
それが、病気やしょうがいで行かれない子どもたちなのか？
というのはわからないとのこと。
でも少なくとも・・・
国立成育医療センターのある世田谷区には、
在宅介護の必要があるこどもの家族が
どんどん引越ししてきてしまう？ので、
他の地域よりもたくさん患者さんがいるようです。
そもそも、医療行為が必要なような子どもたちは
病院や施設に入るのが当たり前だった時代、
また、しょうがいがあったら家（座敷牢・・）に
閉じ込めていた時代が長く、
1980年くらいから、
「こどものために在宅介護をすすめよう！」
(%ひよこ%)(%音符1%)(%ニコ女%)
と国立小児病院(二瓶先生など）が提唱し始めたということです。
なのに、今は医療制度などが変わり、3ヶ月以上入院
すると保険点数が下がるとか、小児病院の統廃合などで、
病棟の数が減って入院ができないとか、そういう理由で
在宅介護が余儀なくされてきています。
「人工呼吸器をつけて、なんでこんな小さなこどもが！」
(%ショック女%)(%ショック男%)
とびっくりするくらい医療の必要性の高い子どもが在宅に移っていて、
それを支える制度や社会にはまだなっていないのが実情。。
その負担がお母さんにどっか〜〜んっとかかっているのでした。
全体の人数からするとマイノリティ・・。
東京都の東部訪問看護事業では、23区内で対象となる重症児は、
180人くらい。。
でも最近1歳未満とかの小さい赤ちゃんなどが、新規で
１ヶ月に４〜５件などどんどん増えているそうです。
また、虐待、ネグレクトなどもさぞあるだろうと予測されるのですが、
児童相談所にも、年間の相談件数の中にしょうがい児がどれくらい
含まれているのかというのは、個人情報なので把握することが
できないとのことです。
母親へのDVもたくさんあるのだろうなぁっ。
(%ショボ女%)(%涙%)
二瓶先生が提唱する
「在宅医療ではなく、医療在宅・・の施設（家族で暮らせる）」
の必要性がひしひしっと感じられました。
昨年のヒアリングに関する記事は、このブログのジャンル
「小児在宅介護インタビュー」をご覧ください。
(%ひよこ%)(%ペンギン%)