本日、渋谷の日本アムウェイ本社の会議室をお借りして、第5回こども研究会会議が開かれました。
こども未来財団委託の「「小児医療分野における難病児、障害児等の子育ての現状調査及び市民社会における支援のあり方の研究」」の会議です。
(%青点%)二瓶 先生（東京西徳洲会病院 小児難病センター）
(%赤点%)石原 さん（東京都重症児訪問看護事業看護師）
(%黄点%)大原 さん（世田谷区）
(%緑点%)福田恵美（NPO法人こどもプロジェクト）
が出席。
アンケートは昨年末の締め切り後も少しずつ届き、現在27１部回収させていただきました。
約半数ですね。。
自由記述はとても読み応えがあり、しかも７０％以上(約170名）の方が書いてくださっていて、とても貴重なご意見となるものばかりでした。
小児在宅介護の自由記述の課題テーマは、下記の20に分類しました。
①緊急時や親のレスパイト目的に、いつでも安心して預けられる
ショートスティ先やディサービス施設の確保 50件
②介護者の心理的な負担や疲労、健康問題へのサポートが必要 22件
③成長するにしたがって出てくる問題へのサポート 19件
④経済的な負担の大きさ 18件
⑤必要な情報、身近な地域の情報を整理して発信して欲しい 18件
⑥医療ケアがあるがために、サービスを受けられない現状 18件
⑦地域の人たちの理解、暖かい共感が欲しい （孤独感や不安へのサポート） 13件
⑧重症児をみてくれるヘルパーの充実 13件
⑨サービス・の不公平感・行政サービスへの不満、
医療者への不満や不信はどんな対応から感じたか 13件
⑩在宅を始めたばかりの早期の手厚い支援の手が必要 12件
⑪兄弟児へのケアを支援して欲しい 12件
⑫家族を支えるシステムがあったら・・・ 10件
⑬あったらいいな。こんなサービス 10件
⑭訪問看護体制と内容の充実 9件
⑮地域のサポートシステムの連携、ネットワークが必要 （コーディネーターの必要性） 6件
⑯移送サービスが受けられない 5件
⑰夜間や緊急時、災害時の対応が不安 3件
⑱学校が休みのときに預けられる場所の確保 2件
⑲受けてよかったこんな対応 1件
⑳その他 5件
いろいろなサービスがあるけれど、量が足りない、使い勝手が悪い、情報がとどかなため使いようがない・・・などいろいろな意見がありました。
家庭内（夫婦間）の問題、夫の非協力などは思ったよりも少なく、また訪問インタビューにうかがった際も、パパが協力的・・という印象がここのところ多かったです。
若い世代(#^.^#)は違ってきているのでしょうか？
子育てしているつもりなのに、在宅介護というくくりになっていてショックだったというご意見も。←わたしも子育てと区別する行政はおかしいと思ってます。
調査を報告するだけでなく、何ができるか、どうすればいいかを考え、行動することが今回介護者の方々からも期待されています。
次回会議までに、
１．母親（介護者）のメンタル面のサポート
２．情報が手に入りにくい
３．地域の人々の理解（しょうがいへの理解、差別に関して）
４．サービス全般の不足
について、委員がそれぞれがじっくり記述を読んで、何ができるかレポートする。ということになりました。(%エンピツ%)
「施設にこどもが入っていれば解決される課題も多い。理想的な施設ができるとよいのでは」
との委員の意見もありましたが、
やはり在宅介護のよさを実感している記述もあり、
こどもにとっても家族にとっても在宅介護は進めていく方向で、
より良い生活ができるように考えていきたいと思います。
(%星%)(%星%)(%星%)(%月%)
