こども未来財団の委託、「小児医療分野における難病児、障害児の子育ての現状調査および市民社会における支援のあり方の研究」が、2月末に終了、報告いたしました。
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小児医療の進歩により、難病や障がいのある子どもたちの治療が可能になってきています。そして長期治療や介護を伴いながらの在宅が急速に進められています。
でも、子育てが初めてのご両親がそのような子どもを地域で育てるにあたっての、トータル的な支援の体制はほとんど整っていません。
このたび、地域で子育てをしている母親にヒアリングとアンケートの調査を行いました。
研究会メンバーは、小児神経科医師、小児訪問看護師、行政担当者、元患者家族（ＮＰＯ）、市民活動支援、という違う立場のものが集まり、それぞれが考察、提言をいたしました。
母親への肉体的、精神的、経済的な負担が大きく、それをサポートするシステムが足りない。
ということに課題はほとんど集約するのですが、ことに元患者家族の私としては、
「マイノリティ、違うものへの差別や偏見の心をなくしたい。優しくて暖かい世の中にしたい。」
という見えにくい壁を原因に挙げている意見に感銘したのでした。
小児難病、障がいのこどもは、本人はもちろんのこと、お母さんのサポート、フォローがとても大切です。
２５７名の母親から自由記述であげられた課題をまとめました。
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