研究会で各委員は、今回の調査結果をふまえ、それぞれ難病の子どもたちや家族に関わる仕事をする中で何ができるか・・というそれぞれの視点で考えました。
(%黄点%)多くの難病の子どもたちや家族をみる小児科医。
(%青点%)元患者家族の立場から、現状を多くの人に伝え支援を呼びかけるＮＰＯ。
(%赤点%)福祉サービスを考え、また家族から問い合わせのある自治体担当。
(%緑点%)家に直接訪問し、母親とじかにふれあうことができる看護師。
(%紫点%)市民活動を支援し、その立場から改革を進めるＮＰＯ。
現状について全体がつかみきれていないところもあるかもしれませんが、専門性の高い分野なので、それぞれが役割をもって支援を考えるにはこの方法が良いと思われたのです。
あまりにも課題が広範囲だったので、
①母親への心理面でのサポートの必要性について
②サービス等の情報提供について
③地域の障がい理解の促進について
④サービス全般について
という４テーマを考察の柱としました。
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