まとめは、そういうわけ（？）でわたくしの志向で書かせていただいたのですが、
専門家や当事者だけしかわからないような閉ざされた世界で、何をどう制度化すればいいとかそういうことではなく、まずは「子育て支援」の分野であるという共通認識が必要である。そこからして始めなければ差別はなくならない。すべてが関係して無関係なものはひとつもないのだから。
ということと、
現在は本当にわずかな専門家で、必死に支えているのが現状である。今後は第３者といわれる多くの人たちも難病や障がいをもつ子どもたちや家族を理解し、支援者や協力者となるように、現場と社会との接点となるような拠点づくりが必要である。
それで、ドナルド・マクドナルド・ハウスやファミリーハウスなどボランティアや企業が支える患者と家族の滞在施設(ホスピタル・ホスピタリティ・ハウス）という、社会との隙間を埋める中継地点がこれからは重要な鍵となるのです。。
やや強引なかんじがするかもしれませんが、当事者だったときには病院と国しか見えてなかった私は、海外でドナルド・マクドナルド・ハウスを知ってから、
「こんなにすばらしい、愛のあふれる支援があるなんて！」
とすべてを解決するすばらしい方法だと感激したのです。
社会を変えるのは権力でも怒りでもなく、愛・・なのでした。
(%ハート%)
まとめはＰＤＦをクリック↓
