第17回ALS/MND国際シンポジウムが
2006年11月30(木)〜12月2日(土)横浜(パシフィコ横浜)
で開催されるそうです。
ALSとは筋萎縮性側索硬化症と言う原因不明の難病です。
メジャーリーガーのルー・ゲーリックがこの病に懸かったことから
ルー・ゲーリック病とも呼ばれています。
ホーキング教授も非常に進行が遅いALSです。
この疾病は病気が進むにしたがって、
手や足をはじめ体の自由がきかなくなり、
話すことも食べることも、呼吸することさえも困難になってきますが、
感覚、自律神経と頭脳はほとんど障害されることがありません。
進行には個人差がありますが、発病して3〜5年で寝たきりになります。
呼吸不全に至る場合には人工呼吸器を装着しなければ
生き抜くことができなくなりますが、
逆に人工呼吸器を装着すれば、何十年と生き抜くことは可能です。
しかし、病気の進行をくい止める有効な治療薬もありません。
推定患者数は全世界で凡そ35万人、
日本国内では7千人程度と言われています。
このシンポジウムは、
ALS/MNDの克服に日夜研究を重ねている全世界の研究者や医師、
実際の臨床に携わっている専門家が一堂に会して、
研究の成果を発表し、討議する国際シンポジウムです。
ALSについては立岩真也さんの意欲的な書物があります。
映画では、「モリー先生との火曜日」があります。
ALSに罹った恩師と教え子の交流を描いた物語です。
人工呼吸器を装着すれば、何十年と生き抜くことは可能なだけに
ケアがとても重要になります。
映画「ジョニーは戦場に行った」のように
周囲とは全くコミュニケーションをとることができませんが、
意識はあるのです。
それだけに様々な倫理の問題を抱えています。
ALS患者を救うことは我々全員が生きやすい社会を
作ることに繋がっていると思います。
正直、専門的な内容が多く、
参加は怖じ気づきますが、
一度参加してみては如何でしょうか?