難病のこどもの兄弟たちのことを考えよう!

昨日の夜、NHKで病気のこどもたちの兄弟の問題を30分ほどとりあげました。
〜小さな心がつぶれる前に〜

よこはまファミリーハウスの佐伯さんなど、知っている方がたくさん出ていた。
佐伯さんは神奈川県立こども医療センターのスタッフで、ご自宅を患児のご家族の滞在施設としてご提供なさっているのです。

とても心の温かな方で、お会いすると、「佐伯さ〜ん」と抱きつきたくなる。

番組は・・。

病気のこどもが一人いると、家族(特に母親)はその子にかかりっきりになり、ほかの兄弟は孤独に育ってしまうことが多い。
親に余計な心配させまいと、自分を抑えていいこになろうとして無理をし、心が傷ついてしまったり・・・。

こどもが入院していると、ほかの兄弟はどこかに預けられるか、病院の待合室などで孤独にすごす。小児病棟は病児以外のこどもは感染の問題があるので入れないのです。

長く闘病して亡くなった幼い兄弟をもつ子が、「ああ、これでやっとお母さんは私のところに帰ってきた」とほっとしている自分に対して自責の念を感じてしまい、心のバランスをくずすことも。(%涙%)

そのようなこどもたちをサポートするために、入院するこどもの兄弟を預かるNPO(キッズエナジー)などや、ご自身が病気を克服した男の子が、病院内でこどもたちの兄弟とあそんであげている映像もでていました。

病気のこどもの家族が一緒に過ごせる場所の確保・・・というのがサポート策のひとつとして取り上げられていました。(これぞ、滞在施設のこと!)

神奈川県立こども医療センターにも、来年の新病棟開設にむけて患者家族の滞在施設の必要性が高まることが予想され、県が土地を提供することになったそうです。

今まで兄弟のことは現場では大きな問題ですが、なかなか表面化していなかったので、NHKがとりあげたのは画期的なことです。

2年前に友人のフリーディレクターと、「難病のこども支援ドキュメント映像制作」というのを企画し、滞在施設のこと、在宅介護・・・など映像を撮りだめていたのですが、彼女はやはり「病気のこどもの兄弟」という社会的課題に目を向けていました。

そのとき在宅介護の密着取材をさせていただいていたご家族のお母さんとお姉さんが、そのNHKの番組内でもインタビューで出ていて、思わず彼女が作ったのかと思って電話してしまいました。
(携帯で確認して違うとわかりましたが)

そのお姉さんはと〜っても性格が明るくいい子で、看護婦さんになって活躍しています。
でも、自分を解放し、表現することができたのは、英語劇のサークルに入ってからだと当時私たちに語ってくれました。

友人のディレクターは、
「あの時作っていたら、私偉い子だったよね」
と言っていましたが、私たちはペンディングしてしまっていたのでした。。

伝えたいことを誰かが伝えてくれる、やってくれるというのは感動的なものです。
しかもNHKが・・・。

小児医療の課題は、現場がプライバシーなどを考慮して閉鎖的なので、なかなか社会に発信できないのです。

でも、滞在施設などの必要性を、患児の兄弟の課題を切り口にしたのは賢い!
(子どもに比べて母親のため・・だと説得力がどうも弱いようで)

わたしも、神奈川県立子ども医療センターが目指しているように、滞在施設に保育、訪問看護ステーションなどを併設した、複合型医療福祉施設が理想的だと思っています。

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