NPO法人にじのこさんのご紹介で、先週今週と6名のご家庭へ、
小児在宅介護の訪問調査をさせていただきました。
にじのこは、世田谷烏山にあるデイサービスで、ご紹介いただいたのは6歳以下の学童前のお子さんの在宅介護のご家庭です。
まわっていて、世田谷って本当にひろ〜いって実感しました。
でも、日本でただひとつの国立のこども専門病院があるので、世田谷区には在宅介護のしょうがいや難病をお持ちのおこさんがとても多いのです。
義務教育の小学校になれば、養護学校などに通ったり訪問していただいたりできるのですが、学童以前だと自力で通所施設を見つけたり、リハビリに通ったりするしかなく、にじのこのお母さんたちはその情報を得ることができたラッキーな方々です。
そのようなところがあることも知らないで、孤独で家にこもっているお母さんもやはりいらっしゃるのでした。
病院では誰も教えてくれない。行政も窓口でも情報がない・・で、泣き暮らしていたところに、たまたま病院の待合室でほんの少しだけすれ違ったほかの患者さんのお母さんから情報をもらい、やっとの思いでたどり着いた。。という方も。
インターネットで情報を得ようとしても、同じような症例があるとも限らないし、
この子はこれからどうなるんだろう。
どれくらい生きられるんだろう。
治るのだろうか。。
という不安と恐怖の暗闇から、一筋の光を求めて、進んでいくのでした。
ヒアリングで出会ったお母さんたちは、すでにだいたい落ち着いていて居場所やネットワークを見つけ始めています。
そんな方たちはほんとうに素敵に輝いています。
でも今暗闇のどん底で苦しんでいる親子が、きっとどこかにいるのですね。
少しでも光が届きますように。
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