小児在宅介護アンケートが、昨年末で〆切になりました！
253通、45,4％の回答率になりました。
小児在宅介護の課題についての自由記述も、197名の方が書いてくださいました。
今回の調査は学童以前（6歳以下）のお子さまの在宅介護、
もしくは当時をふり返って回答いただくものでした。
学童以前はまだ体が小さいし、介護による肉体的な負担よりもむしろ、情報が入ってこない。将来がまったくわからず不安。仲間がいなくて孤独だった。など精神的なもの・・。また他の兄弟の世話ができずに悩んだことなどが多く書かれていました。
学童になると、在宅介護のための制度やサービスなどもフル利用してもなお、その上で肉体的、経済的な負担についてを課題にあげている方が多いです。
また、医療的ケア（酸素吸入、気管切開など）がある在宅介護の場合、ヘルパーさんやボランティアなどにはお願いすることができず、一時も母子分離ができないということで、さらに母親に過酷な負担がのしかかります。
学童以前においては、病院、行政が情報を与えてくれない限り、何がわからないかもわからない・・声を上げ、助けを求める方法もわからないというような五里霧中の状況もあり、現在その渦中にあるとすれば回答できようもなかったと感じました。
個人情報の管理に厳しい中、アンケートを配布するには、養護学校PTAや心ある医師、デイサービスなどを通じて社会的につながっているところにご協力いただくので、本当に今孤独に苦しんでいる人たちには届かないのです。(%ショボ女%)(%ひよこ%)(%涙%)
大阪で学童以前の在宅介護をしていたという方は、
「生まれてすぐから通所施設があり、いろいろ不安な時期に先生方、お母様方と接して話せたことが何よりも心強く、大阪という土地柄かもしれないが、毎日楽しく笑っていた」(%笑う女%)(%ひよこ%)(%ハート%)
という回答でした。
毎日が楽しく笑って過ごしていたなんて、本当に素敵ですね。
そんなお母さんのもと、お子さんもニコニコ過ごしていたのでしょう。
生まれてすぐからまわりでフォローできる環境作りが大切ですね。
社会全体で子育て・・・。
病気やしょうがいがあったって、子育て。
病気やしょうがいのある子どもの子育ても、
仲間に入れてね。。
