08/3/15の出来事です。
今回は都ホテルにて「筋ジストロフィー症の現状報告に出席する秀明さんを送迎するボランティア」をしました。
講師には国立精神・神経センター武蔵病院の名誉院長であり日本筋ジストロフィー協会顧問の埜中（のなか）先生をお招きしていました。
〜筋ジストロフィー症を知らない人へ〜
筋ジストロフィー症とは筋肉の萎縮と脱力が徐々に進行し、歩行や運動が困難となる疾病です（広辞苑引用）。また症状は軽く１００を超えていますのでその症状により治療が異なります。治療と言っても完治は未だにできず、進行を遅らせる程度です。
この写真は我らが秀明さんが司会をしていた時のものです。
いや〜。立派な大役で凛々しいですな。
これは会場の様子。大体ですが参加者は４０人です。自分は後ろの目立たないところに座ってました。
これは先生と個人（？）面談の様子。考えさせられる話からくだらない話までとにかく話し込んでいました。
予定では１７時に終わるのでしたが、個人面談の話に花が咲いて１８時までいました。ホテルの関係者様。長居してお騒がせしました。
＜現状報告会のまとめ＞
病状は限られるが、遺伝子治療やウィルス治療により確実に良い治療法が研究されている。筋ジスの未来は明るいぞ〜！
moginchu
